当垂暮之年,所有记忆回溯,重回到婴儿时期,忘记了家人姓名,忘记了说话、吃饭,会不会觉得很可怕?而这,就是阿尔茨海默症患者(俗称老年痴呆)最真实的现状。
“除了阴阳两界,还有一个世界,那就是阿尔茨海默症的世界。”
而这个世界,一旦踏入,可能再也没有回头路。
01. 我的爸爸,他找不到回家的路了 *本段以第一人称讲述
我的父亲姓符,73岁,患阿尔茨海默症已2年。
最初开始,爸爸只是路走不稳、左腿乏力;接着,他买菜开始经常忘拿,烧碗面条,结果忘记关煤气灶。我还因此责怪过爸爸,怎么记性变得这么差。
父亲那会老跟我提当年在南京工作的事,近期发生的一些事情却记不得,叮嘱了也能忘。那时我只以为爸爸老了,没想到这些都是信号。2018年,父亲因房颤住院,也就在那时,我才察觉出了异样。
那是一个平常的早上,爸爸要乘公交车去一院复查,我从家里出发赶到医院的时候,发现早该出现的父亲不见了踪影。
我找遍了他所有可能会去的地方:公交车沿线、站台、小区花园...结果还是一无所获。两个小时后他终于出现在医院,事后爸爸告诉我,他去吃早饭了。
最终,父亲在常州102医院被诊断为阿尔茨海默症,也就是俗称的老年痴呆。
这是一种没有办法治愈的疾病,得阿尔茨海默症的老人,面对精神系统的退行,根本毫无还手的可能。
父亲的病情开始急转直下:他开始忘记了自己的家、忘记了怎么吃饭、上厕所、甚至是穿衣服。有的时候,爸爸会把两条腿穿到一个裤脚管里,甚至还会把鞋子当成马桶往里面尿尿。
爸爸平时会抽烟,患上阿尔茨海默症后,他连抽烟的动作都忘了,有好几回,我甚至看到他把指甲钳当成打火机,把烟放在鼻子上闻。
面对愈发加重的病情,今年8月,我带父亲来到了上海市精神卫生中心。医生说,大脑萎缩很严重,不能持乐观态度,如果发现了抑郁或者是暴力倾向,则需要加药。随后,我和姊妹几个带着父亲开始住院。
这段时间,父亲像是走进了记忆沼泽,语言功能会突然丧失,会走失迷路,会大小便失禁…这种遗忘,对我们家属而言,更是一种摧残。
疾病擦去的是患者的记忆,可凌迟的,却是没有回声的亲情。
02. 还要多少努力,才能让你不要忘记我 *本段以第一人称讲述
不是所有的药,都能被写进医嘱里。
交流、倾听、关注、陪伴,对于阿尔茨海默症患者来说,这些都是镇定剂。
父亲喜欢下象棋,我们几个姊妹就轮流陪着他玩,玩到后来,他总是很吃力,老想着睡觉,后来就干脆扔在一旁。
父亲还喜欢看中央四台,对时政要闻更是信手拈来,经常一看就是一下午。慢慢地,我们发现他的眼神从明亮到呆滞,再到完全不感兴趣,我知道,他可能快要看不懂了。
尖锐物品,是不敢给他碰了。理发、剃须这些日常的小事,都是姊妹几个动手帮爸爸做。晚上陪爸爸睡觉,更要时刻小心爸爸突如其来的尿意。
父亲越来越像小孩,我们越来越像管着他的家长。他有一个小牌子,上面写着名字、监护人和联系方式,他最初不愿戴,我们就哄着他,和他说是医院奖励他的,只有他有。他就开开心心地戴上了。
疫情期间在家的时候,他偶尔会趁我们不注意跑出去,没走两步,发现自己不知道在哪了,便大声叫着:救命、救命啊,我听到求救声就立刻下楼接他,他看到我的一瞬间就不叫了,我牵着他的手走向屋内,就像儿时他牵我一样。
父亲患病后,我无时无刻不在搜寻相关的报纸、杂志,寻找阿尔茨海默症的相关信息。我从一些报道中得知魔方、打牌能够刺激脑部,我就买来陪爸爸玩。爸爸每次想玩,我就会给他吃最喜欢的话梅糖和苏打饼干。
医生说,我们还要不断重复地告诉他曾经做过的事情。我们找来了相簿,每天问他这个是谁、那个叫什么名字。好在,直系亲属他还基本记得,最要紧的是,他还认得我们。
医院的长廊,是父亲唯一的活动空间,我拉着父亲的拐杖,让他一点一点的慢慢走下去,想让他对我的记忆,能够消失的慢点、再慢一点。
爸爸,还需要多少努力,才能让你不要忘了我。
03. 唯有感情,她可以带走
《人间世》里一位阿兹海默症患者家属曾说:“人世间的所有东西:金钱、地位、名望都带不走,唯有感情可以带走。”
对于阿尔茨海默症患者来说,那些刻骨铭心的片段,是他们跟病症斗争后仅存的一点战果。
躺在病床上的她叫庞瑞英,74岁,曾经是中学老师。
庞瑞英连续带了十年的高三班,十年时间,早上早自习、晚上晚自习,她每天风雨无阻的在家与学校来回,送走了一批又一批高中毕业生。
在快要退休的时候,庞瑞英选择继续战斗在教育岗位上,连续又返聘了6年,直到脚崴了才选择停下。没想到才歇下来一两年,她就患上了阿尔茨海默症。
最初开始只是记忆受损,找不到家,后来发展成吞咽功能丧失,体型消瘦,到最后只能躺在病床上,嘴里无法说话....老伴陪着她,已经与病魔抗争了7年。
她的老伴叫丁旭昭,曾是复旦大学的老师,后来被调任到江苏理工学院教电子工程专业,退休后自己发明了好几个专利,开了公司。老伴患病后,他就把公司交给别人打理,自己开始照顾起老伴。
由于无法进食,庞瑞英需要插一根管子直通大肠,插管的过程是痛苦的,甚至还需要打麻醉药。可庞瑞英无法理解自己为什么会被插管,一天晚上,她想自己把管子拔掉,好在被及时发现。从那天起,庞瑞英的病床旁多了两条束缚带。
庞瑞英以前很健谈、性格开朗,讲话也很风趣。就是这样一个乐观的人,现在却变成了这副模样。丁旭昭和我说,在她情况较好的时候,能记得的除了老伴,便只有过去教书时候的内容,偶尔,她还会说起那些同事、学生们,说起在校园里发生的点点滴滴。
她也许忘记了自己是谁,却还想要拼命地记住那些奋斗过的事业,还有爱过的人们。但记忆对她来说就像倒计时的秒表,我们无法知道她还能记住多久。
04. 写在最后
近年来,中国阿尔茨海默病患者人数已居世界第一,据不完全统计,老年痴呆人群已达800万以上,每年平均有30万新发病例,并且患病率随年龄的升高而呈增长趋势,预计2030年患病人数将达到人口的25%。
阿尔茨海默病患者的世界,与正常人隔着一堵墙,正常人不知道他们的情绪变化、记忆多少和思维方式,他们也无法与正常人交流沟通。
他们被动地忘记世界、亲人甚至是他们自己,变得混乱、空白,活得孤独又无奈。
阿尔茨海默症患者的认知功能衰退不可逆,现有的治疗药物只能起到减缓作用,而非治愈。但是,阿尔茨海默症的早期症状是很容易发现的,例如记忆力衰退,情绪不稳,重复说过的话等。
如果在发病早期得到及时治疗,病情就能够得到有效缓解,减轻家属的负担,增长病人的寿命。
图源:《2019中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》
在我们身边,阿尔茨海默症老人走失的故事屡屡发生,他们分不清现实还是戏剧,一不留神就会走失,突然就会不认人,生活没有办法自理,从脑萎缩到身体萎缩,到最后躺在床上,一片空白的离开。
而对于阿尔茨海默症患者的家人来说,这亦是一场异常持久的赛跑。跑道的终点没有鲜花和掌声,持续的过程中泪水多于汗水。他们仅仅希望,“在我拼命努力过后,你不会忘记我。”
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